A másfél éves kisfiú egy komoly genetikai rendellenességgel született, kezelése 700 millió forintba kerül, amit szűk fél év alatt kellene összegyűjteni.
A 2018 februárjában született Zenténél öt hónapos korában diagnosztizálták az SMA-1-et, azaz a gerincvelő eredetű izomsorvadást.
A kicsi növekedésénél akadt néhány nehézség, de alapvetően szépen fejlődött az első hónapokban. Négy és fél hónapos kora körül szülei ráeszméltek, hogy a mindennapos gyógytorna mellett sem fejlődik megfelelően. Zente csak felsőtestből tudott oldalra fordulni, a lábai nem mozdultak, így az önmagától való hátról hasra fordulás teljesen elmaradt. Ha hasra fektették, maximum két percig tudta tartani a fejecskéjét, ekkor érezte meg édesanyja először, hogy talán nagyobb a baj.
A gyógytornász biztató szavainak ellenére, miszerint adjanak időt, felkerestek egy Dévényes szakembert.
Itt kapták meg az első negatív híreket, az orvos ugyanis kijelentette, addig nem szeretné elkezdeni Zente kezelését, amíg a gyermeket nem látta neurológus. A neurológiai magánrendelésen megvizsgálták a kicsit, majd kérték a szülőket, hogy másnap reggel azonnal vigyék el vérvételre, mellyel az izomsorvadás gyanúját akarták kizárni.
Sajnos, nem sikerült. Három hét után kapták a telefont egy személyes konzultációra, ahol a család félelme és az anyai szív megérzése beigazolódott: az öt hónapos kisfiú az SMA 1-es típusában szenved. Ezzel a diagnózissal a gyermekek általában a két éves kort sem élik meg.
Az izomsorvadás eléri a végtagok izmait, valamint a nyeléshez és lélegzséhez szükséges izmokat is. Zente azonban egy iszonyatosan erős kisember, aki élete minden pillanatában egy speciális kezelés segítségével harcol a betegsége ellen. A gyógyító eljárást Spinranzának hívják, hét hónapos korától kapja, a lumbálást követően az injekciókat a gerincvelejébe adják. Immáron hat lumbáláson esett túl a gyermek.
Szerencsére legtöbbünknek fogalmunk sincs, micsoda küzdelem és reménykedés minden napja ennek a családnak. De itt vagyunk, hogy segítsünk. Itt kell lennünk.
Az orvostudomány újabb csodát művelt, létezik egy gyógyszer, ami a remény mellett hitet adhat Zentééknek. Ez egy Zolgensma nevű génterápia. A kezelés lényege leegyszerűsítve a következő: "Egy vírust juttatnak a szervezetbe amely átveszi a hiányzó gén feladatát/szerepét és elkezd a szervezet fehérjét termelni az izmoknak. Annyit amennyit kell. Nem csak egy keveset a túléléshez. Egyetlen infúzióról van szó. Nem kell belőle több. Májustól elérhető Amerikában. Európai engedély még nincs. A jelenlegi fejlesztés kizárólag maximum 2 éves gyermeknek adható." - írta a Zente számára készített Facebook-oldalon az édesanya.
Az ára azonban borzasztóan magas, 2,11 millió dollár, ami magyar forintban közel 700 milliót jelent, az összeg megszerzésére pedig kevesebb, mint fél évük maradt.
Szükség van most mindenkire, hogy együtt segíthessünk esélyt adni egy kisgyermeknek a teljes és hosszú életre. Ezen a GoFoundMe és PayPal oldalon, illetve az alábbi bankszámlaszámon is lehet adományozni a számára.
Összefogás Zentéért Alapítvány (OTP Bank Magyarország)
Számlaszám: 11731001-23120178
International account number: HU06117310012312017800000000 SWIFT/BIC: OTPVHUHB
A család főként a külföldiek támogatására számít, de álljunk be mi is az olyan influencerek és közszereplők mellé a sorba, mint Dukai Regina, Kiss Ramóna, Szabó Hédi, Halmosi Viki vagy Dragos Karin, és járuljunk hozzá némi összeggel a gyűjtéshez. Egységben az erő és most tényleg minden forint számít!
